佳学基因解码基因检测采用基因解码技术升级基因检测，为三甲医院及个人患者提供儿科遗传病、眼科、骨科、生殖科遗传性疾病及肿瘤靶向药物的基因解码。在高通量基因测序、全外显子DNA、PCR检测、扩展PANEL、NGS测序后，采用基因解码，突破数据库、基因库比对的局限，查找遗传病、基因病、罕见病的基因突变原因，阻断遗传病在后代遗传。为肿瘤、癌症如肺癌患者进行靶向基因检测，找到靶向治疗药物，进行靶向药物治疗。北京基因检测公司，为全国三甲医院、主任医师提供基因检测结果。查找低毒高效的药物，进行用药指导、精准治疗、个性化治疗基因检测的升级产品和服务。

更新时间：2026-02-24 直链：www.jiaxuejiyin.com

瓷娃娃罕见病关爱中心成立于2008年5月，是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于罕见病群体开展关怀和救助服务。办公电话：010-63458713

更新时间：2026-02-07 直链：www.chinadolls.org.cn

北京锦篮基因科技股份有限公司是一家以AAV载体递送技术介导的基因治疗药物开发为核心业务的国家高新技术企业，以推动中国罕见病基因药物从基础走向临床和市场为使命，造福患者及家庭。公司专注于遗传性神经肌肉疾病、遗传代谢疾病、溶酶体疾病以及眼科疾病等领域基因治疗药物开发，并通过推进罕见病基因药物研发、生产以及临床应用，更深入认识生命健康，将基因治疗技术及产品从罕见病过渡到慢性病和其它重大疾病的治疗和康复，加速推进基因治疗药物被患者真正可及。

更新时间：2025-11-18 直链：www.bj-genecradle.com

舟山市共愈罕见病防治基金会致力于传递正能量，不断汇聚各方力量，助推罕见病事业的发展，帮助罕见病患者及其家庭获得平等、尊重、美好的生活。

更新时间：2025-10-29 直链：www.gongyujjh.org.cn

万德友联成立于2004年，专注医药翻译领域20年，致力于为国内外医药公司和CRO公司提供专业的翻译服务和电子递交服务。万德友联秉承“专业源于专注”的价值理念，打造了医药领域最资深的医药翻译团队，积累了丰富的医药翻译经验。参与项目中涉及的疾病领域包括肿瘤、神经、疫苗、糖尿病、免疫、心血管、呼吸、消化、肝胆、血液、罕见病、医疗器械等。

更新时间：2025-10-27 直链：www.beijingwonderunion.com

励童儿童发展中心-孤独症治疗机构，针对语言落后、发育迟缓、不会说话等自闭症症状的儿童提供自闭症测试；为孤独症谱系、语言认知、社交沟通、动作发展、学习能力、多动及专注力缺陷等发育障碍、感统失调、罕见病的儿童提供康复训练，为其家庭提供干预指导的定点康复机构。咨询电话：0577-88663188、13388592168、13388533158

更新时间：2025-09-29 直链：www.litongkf.com

厚普医药患者招募平台专注于服务临床试验受试者招募的信息平台，帮助患者寻找更大化受益的临床试验项目，为临床试验项目筛选更适合的患者。

更新时间：2025-06-05 直链：www.linchuangsy.com

罕见病信息网

更新时间：2025-05-29 直链：www.raredisease.cn

曙方医药是一家专注于中国罕见病新药研发和商业化的创新型企业，致力于为中国罕见病患者提供具有临床可及性的产品，为罕见病治疗药物提供具有成功前景的商业解决方案。

更新时间：2025-09-04 直链：www.sperogenix.com

上海交通大学医学院附属新华医院创建于1958年，是新中国成立以来上海自行设计建设的首家综合性医院。60年来，新华人励精图治，打造了一家学科门类齐全、特色鲜明，门急诊量位列上海医院前茅的三级甲等医院。新华医院先后获得全国先进集体、全国卫生系统先进单位、全国卫生系统卫生文化建设先进单位、上海市文明单位和上海市五一劳动奖状等荣誉称号。

更新时间：2025-09-04 直链：www.xinhuamed.com.cn

爱达健康是一个由医生，科学家和行业先锋组成的团队共同创立的全球化的医疗健康公司。爱达通过人工智能技术与现有医学知识的融合，致力于创造个性化医疗和健康管理的全新可能性。

更新时间：2025-03-22 直链：www.adachina.com

柳芽天使是面向医生医学生的知识社区，产品提供了海量医学资料全部由用户上传，同时提供了领先的临床执业医师题库、医学考研题库、执业药师、执业护师等医学题库并提供了领先的刷题工具助力医学类考试，平台还有各类医学小组可以打卡记录学习、工作日常，分享临床经验、记录罕见病例，互相提问回答，欢迎下载找到你感兴趣的医学小组。

更新时间：2025-09-03 直链：www.liuyangel.com

【百配健康：阅读越健康】重大疾病，罕见病，孤儿药【全球找药】追踪全球药讯，链接新药前沿，临床试验，招募患者【全球一站式药品查询】正品药/进口药/原研药/仿制药/癌症药/抗癌药/海外靶向药/印度药/印仿药/老挝药/孟加拉药/香港药/日本药/德国药/土耳其药/美国药/医保药...

更新时间：2025-01-07 直链：www.100pei.com

北京罕萌诊所践行“人民至上，生命至上”的宗旨，秉承医者初心的理想信念而成立经营。诊所致力于服务罕见病患者，将依托信息化平台和移动医疗技术，将集-在线诊疗、远程会诊、线下医疗运营于一体，为罕见病患者提供预防、诊断、治疗、康复等一站式的健康维护和医疗服务，为罕见病患者提供先进的诊疗方案及精准的诊疗服务，创新解决患者用药可及性和获得性，缓解北京及周边区域罕见病诊疗压力，惠及更多的罕见病患者。诊所设施齐全，环境温馨，设有内科诊疗科目，并配备药房、治疗室、处置室等辅助科室。地址位于北京市顺义区金航西路4号院2号楼（天竺综合保税区）绿地自由港大厦B栋3层316-319室。

更新时间：2025-09-12 直链：www.hmclinic.cn

诺和诺德成立于1923年，是一家全球领先的生物制药公司，总部位于丹麦首都哥本哈根。我们的目标是推动改变，以战胜糖尿病，和肥胖症、罕见血液疾病、内分泌紊乱等其他严重慢性疾病。

更新时间：2025-09-12 直链：www.novonordisk.com.cn

瑞致博远健康科技（北京）有限公司多年来围绕医药行业开展工作，并关注我国疑难重症诊疗和保障工作，支持推动我国医药行业发展的公益事业，多次参与帮助患者及家庭的公益活动。

更新时间：2025-09-12 直链：www.rzbyhealth.com

知识分子网为是国内领先的科学新媒体网站，将立足于科研群体，为广大科学家提供最新的前沿资讯，以及有价值的服务。同时关注社会、人文和思想，以及科学史。

更新时间：2024-12-29 直链：www.zhishifenzi.com

“炬阳生生”发源于厦门大学2024年第一批大学生创新创业项目（省级）之一——“炬阳生生：基于我国罕见病群体现状设计的公益信息检索平台”。本项目由厦门大学社会与人类学院社会工作系副教授卢玮指导，由本科生许云琪（2022级）、邓向黎（2021级）等具有社会工作、人类学、医学、统计学等专业背景的学生共同发起。

更新时间：2025-09-11 直链：www.xmutorchoflife.com

广州金域医学检验集团股份有限公司是一家以第三方医学检验及病理诊断业务为核心的高科技服务企业。开创了国内第三方医学检验行业的先河，经过多年的发展，现已成为国内第三方医学检验行业的市场领先企业之一。

更新时间：2025-09-03 直链：www.kingmed.com.cn