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罕 见 病 信 息 网 资 讯 N e w s 孤 儿 药 O r p h a n d r u g 政 策 P o l i c i e s 活 动 A c t i v i t i e s 科 研 R e s e a r c h 罕 见 病 百 科 研 究 报 告 机 构 报 告 组 织 目 录 科 研 招 募 特 别 关 注 F o c u s 人 物 故 事 视 频 招 聘 资 源 下 载 诊 断 与 治 疗 D i a g n o s i s 患 者 信 息 登 记 P a t i e n t r e g i s t e r 罕 见 病 百 科 R a r e d i s e a s e 资 讯 更 多 + 饶 毅 创 建 的 基 因 治 疗 公 司 发 布 苯 丙 酮 尿 症 创 新 A A V 基 因 药 物 疗 效 及 安 全 性 数 据 行 业 资 讯 2 0 2 5 / 0 5 / 2 7 华 毅 乐 健 发 布 了 公 司 自 主 研 发 的 一 款 针 对 遗 传 性 代 谢 病 P K U 的 基 因 治 疗 候 选 药 物 G S 1 1 6 8 ， 展 现 了 中 国 创 新 力 量 在 基 因 治 疗 领 域 的 重 要 突 破 。 长 效 生 长 激 素 落 地 海 南 博 鳌 ， 无 需 每 天 注 射 ， 用 药 频 率 降 至 七 分 之 一 行 业 资 讯 2 0 2 5 / 0 5 / 2 7 2 0 2 5 年 5 月 2 4 日 ， 海 南 省 妇 女 儿 童 医 学 中 心 （ 以 下 简 称 “ 省 妇 儿 中 心 ” ） 乐 城 分 院 完 成 了 每 周 一 次 长 效 生 长 激 素 S o m a p a c i t a n 注 射 液 在 国 内 的 首 例 用 药 。 海 南 将 数 字 疗 法 纳 入 医 保 ， 6 月 1 日 起 执 行 行 业 资 讯 2 0 2 5 / 0 5 / 2 6 5 月 2 2 日 ， 海 南 省 医 疗 保 障 局 、 海 南 省 卫 生 健 康 委 员 会 发 布 关 于 做 好 数 字 疗 法 收 费 管 理 工 作 的 通 知 ， 对 数 字 疗 法 收 费 管 理 工 作 展 开 部 署 ， 自 2 0 2 5 年 6 月 1 日 执 行 。 孤 儿 药 更 多 + 先 天 性 巨 结 肠 药 物 获 F D A 孤 儿 药 资 格 认 定 F D A / E M A / C F D A 2 0 2 5 / 0 5 / 1 5 N e u r e n a t i T h e r a p e u t i c s 是 一 家 专 注 于 罕 见 儿 科 疾 病 的 生 物 技 术 公 司 ， 该 公 司 宣 布 ， 美 国 食 品 药 品 监 督 管 理 局 （ F D A ） 已 授 予 N E U 0 0 1 孤 儿 药 资 格 认 定 （ O D D ） 和 儿 科 罕 见 病 资 格 认 定 （ R P D D ） ， 这 是 一 种 利 用 神 经 营 养 生 长 因 子 的 新 型 联 合 疗 法 ， 用 于 治 疗 先 天 性 巨 结 肠 （ H i r s c h s p r u n g d i s e a s e ， H D ） 。 全 球 7 7 2 1 个 ！ 罕 见 病 在 研 药 物 再 创 历 史 新 高 行 业 资 讯 2 0 2 5 / 0 4 / 3 0 近 日 ， 国 际 知 名 咨 询 机 构 C i t e l i n e 发 布 了 《 2 0 2 5 年 医 药 研 发 年 度 回 顾 》 。 这 份 报 告 涵 盖 了 全 球 6 8 2 3 家 制 药 公 司 ， 其 中 辉 瑞 凭 借 2 7 1 条 研 发 管 线 ， 超 越 罗 氏 、 诺 华 ， 登 顶 全 球 药 企 榜 首 。 售 价 2 2 5 0 万 ， 罕 见 病 细 胞 基 因 疗 法 获 批 上 市 行 业 资 讯 2 0 2 5 / 0 5 / 0 1 2 0 2 5 年 4 月 2 9 日 ， A b e o n a T h e r a p e u t i c s 宣 布 美 国 F D A 已 批 准 其 基 因 疗 法 Z E V A S K Y N ™ （ p r a d e m a g e n e z a m i k e r a c e ， p z c e l ） 上 市 ， 用 于 治 疗 隐 性 营 养 不 良 型 大 疱 性 表 皮 松 解 症 （ R D E B ） 成 人 及 儿 童 患 者 的 伤 口 。 广 告 政 策 更 多 + 2 1 种 疾 病 ， 7 3 个 药 ！ 罕 见 病 超 药 品 说 明 书 用 药 专 家 共 识 发 布 行 业 资 讯 2 0 2 5 / 0 4 / 2 9 4 月 2 8 日 ， 广 东 省 药 学 会 发 布 《 罕 见 病 超 药 品 说 明 书 用 药 专 家 共 识 （ 儿 科 • 2 0 2 5 年 版 ） 》 的 通 知 。 该 共 识 涵 盖 了 2 1 种 # 罕 见 病   的 7 3 种 治 疗 药 物 。 2 0 2 5 / 0 4 / 2 4 行 业 资 讯 中 国 器 审 ： 对 罕 见 病 医 疗 器 械 优 先 审 批 2 0 2 5 / 0 4 / 2 3 行 业 资 讯 国 家 重 磅 发 文 ， 加 大 罕 见 病 药 品 和 医 疗 器 械 引 进 力 度 2 0 2 5 / 0 4 / 0 7 行 业 资 讯 北 京 医 保 局 等 九 部 门 ： 优 先 将 罕 见 病 用 诊 断 试 剂 纳 入 试 点 品 种 ， 扩 充 用 药 进 口 品 类 2 0 2 5 / 0 3 / 2 4 行 业 资 讯 5 种 罕 见 病 被 点 名 ！ 国 家 卫 健 委 重 磅 发 布 2 0 2 5 年 质 控 工 作 改 进 目 标 活 动 更 多 + 患 者 社 群 推 动 药 物 研 发 赋 能 会 暨 2 0 2 5 年 全 国 罕 见 病 患 者 组 织 网 络 年 会 报 名 开 启 会 议 / 活 动 2 0 2 5 / 0 5 / 2 3 由 蔻 德 罕 见 病 中 心 （ C O R D ） 主 办 的 患 者 社 群 推 动 药 物 研 发 赋 能 会 暨 2 0 2 5 年 全 国 罕 见 病 患 者 组 织 网 络 年 会 将 于 2 0 2 5 年 7 月 1 2 日 至 1 3 日 在 浙 江 省 杭 州 市 召 开 。 2 0 2 5 第 十 四 届 中 国 罕 见 病 高 峰 论 坛 报 名 通 道 开 启 | 汉 卫 罕 见 共 筑 希 望 会 议 / 活 动 2 0 2 5 / 0 4 / 2 5 2 0 2 5 第 十 四 届 中 国 罕 见 病 高 峰 论 坛 将 于 2 0 2 5 年 9 月 1 9 日 2 1 日 由 蔻 德 罕 见 病 中 心 联 合 华 中 科 技 大 学 同 济 医 学 院 附 属 同 济 医 院 在 武 汉 共 同 举 办 从 2 0 城 到 千 万 人 ： 这 份 战 报 里 ， 藏 着 1 0 0 0 0 + 同 路 人 的 力 量 | 国 际 罕 见 病 日 万 分 号 战 报 罕 日 关 注 2 0 2 5 / 0 3 / 0 7 广 告 科 研 更 多 + 脆 性 X 综 合 征 研 究 最 新 数 据 研 究 / 数 据 2 0 2 5 / 0 5 / 2 2 H a r m o n y B i o s c i e n c e s 前 不 久 公 布 其 开 放 标 签 扩 展 （ O L E ） 研 究 （ Z Y N 2 C L 0 1 7 ） 的 最 新 数 据 2 0 2 5 / 0 5 / 2 0 研 究 / 数 据 K C N T 1 相 关 癫 痫 R N A 疗 法 最 新 进 展 2 0 2 5 / 0 5 / 1 9 行 业 资 讯 首 款 D M D 基 因 疗 法 在 2 岁 患 儿 中 取 得 积 极 结 果 2 0 2 5 / 0 5 / 1 6 研 究 / 数 据 A I R N A ： 公 布 R N A 编 辑 疗 法 积 极 临 床 前 概 念 验 证 数 据 2 0 2 5 / 0 5 / 1 5 行 业 资 讯 肢 带 型 肌 营 养 不 良 基 因 治 疗 最 新 进 展 特 别 关 注 更 多 + 当 身 体 像 没 电 的 电 池 ： 一 个 线 粒 体 病 女 孩 与 音 乐 的 “ 充 电 ” 故 事 病 友 故 事 2 0 2 5 / 0 5 / 2 6 2 0 2 5 / 0 4 / 1 5 病 友 故 事 为 救 女 儿 ， 一 个 父 亲 联 合 全 球 十 所 顶 尖 机 构 破 解 罕 见 病 治 疗 密 码 2 0 2 5 / 0 4 / 1 2 病 友 故 事 最 疼 的 时 候 1 0 0 米 都 走 不 了 接 受 基 因 治 疗 后 ， 他 已 重 返 马 背 2 0 2 5 / 0 3 / 2 8 病 友 故 事 他 们 ， 向 7 0 0 0 多 种 罕 见 病 宣 战 2 0 2 5 / 0 3 / 1 5 病 友 故 事 年 满 1 8 岁 后 ， “ 找 不 到 ” 医 生 的 他 们 诊 断 与 治 疗 更 多 + 院 长 牵 头 ， 厦 大 中 山 医 院 成 立 罕 见 病 医 学 科 ！ 行 业 资 讯 2 0 2 5 / 0 5 / 1 2 5 月 1 1 日 ， 厦 门 大 学 附 属 中 山 医 院 宣 布 成 立 闽 西 南 首 个 罕 见 病 医 学 科 。 河 北 医 大 二 院 卟 啉 病 诊 疗 与 研 究 中 心 正 式 成 立 行 业 资 讯 2 0 2 5 / 0 3 / 1 3 2 0 2 5 年 3 月 1 1 日 ， “ 卟 啉 病 诊 疗 与 研 究 中 心 ” 揭 牌 仪 式 在 河 北 医 科 大 学 第 二 医 院 内 分 泌 代 谢 及 罕 见 病 医 学 科 隆 重 举 行 。 罕 见 病 科 成 立 ， 重 庆 患 者 新 希 望 行 业 资 讯 2 0 2 5 / 0 3 / 0 5 3 月 1 日 ， 据 重 庆 医 科 大 学 附 属 第 一 医 院 公 众 号 消 息 ， 该 院 罕 见 病 科 正 式 成 立 。 公 益 项 目 更 多 + 罕 罕 漫 游 罕 友 荟 月 捐 计 划 科 研 招 募 更 多 + 国 内 首 个 ！ A P D S 靶 向 药 临 床 首 例 疗 效 显 著 ， 患 者 招 募 启 动 广 告 人 物 故 事 更 多 + 生 下 罕 见 病 的 孩 子 ， 他 却 说 ： 这 是 命 运 最 好 的 安 排 成 为 罕 见 病 患 者 2 2 年 ， 我 多 了 1 3 0 0 个 好 友 每 一 个 孩 子 ， 都 是 生 命 的 礼 物 广 告 视 频 更 多 + 《 罕 罕 漫 游 》 宣 传 片 「 如 影 随 形 」 2 0 2 4 年 国 际 罕 见 病 日 宣 传 片 广 告 报 告 下 载 更 多 + 招 聘 更 多 + 和 我 们 一 起 助 力 中 国 罕 见 病 事 业 | 蔻 德 罕 见 病 中 心 2 0 2 5 年 度 招 聘 计 划 合 作 伙 伴 资 讯 | 孤 儿 药 | 政 策 | 活 动 | 科 研 | 特 别 关 注 | 诊 断 与 治 疗 | 热 门 标 签 ： 高 峰 论 坛 ｜ 两 会 与 罕 病 ｜ 罕 日 专 列 ｜ 罕 日 关 注 ｜ F D A / E M A / C F D A ｜ 报 告 / 指 南 ｜ 病 友 故 事 ｜ 专 家 视 角 ｜ 会 议 / 活 动 ｜ 研 究 / 数 据 ｜ 行 业 资 讯 ｜ T e l e p h o n e ： 1 3 5 5 2 7 2 9 2 4 9 　 　 E m a i l ： p u b l i c @ c o r d . o r g . c n 沪 公 网 安 备 3 1 0 1 0 1 0 2 0 0 6 9 9 4 号 沪 I C P 备 1 5 0 0 4 8 0 7 号 沪 公 网 安 备 3 1 0 1 0 1 0 2 0 0 6 9 9 4 号 罕 见 病 信 息 网 公 众 号 分 享 到 微 信 公 众 号 捐 赠 返 回 顶 部

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